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    Seltene Erbkrankheit kann nur durch Diät behandelt werden

Die Senatorin für Soziales, Jugend, Integration und Sport

Das Zentralkrankenhaus St.-Jürgen-Straße teilt mit:
Seltene Erbkrankheit kann nur durch Diät behandelt werden

09.01.2001

Ohne Therapie erleiden die Kinder schwere geistige Behinderungen und Bewegungsstörungen

In der Prof.-Hess-Kinderklinik des Zentralkrankenhauses Sankt-Jürgen-Strasse haben sich in den letzten Jahren Behandlungsschwerpunkte auch für sehr seltene Krankheiten herausgebildet. So unter anderem für die Phenylketonurie, kurz PKU genannt. Diese Erbkrankheit führt nach Angaben des leitenden Klinikoberarztes Dr. Wolfgang Marg zu schweren geistigen Behinderungen und Bewegungsstörungen bei den betroffenen Kindern, wenn sie nicht von Geburt an konsequent und sachgerecht behandelt wird. Es ist davon auszugehen, dass unter 7000 bis 10000 Neugeborenen in Deutschland eines PKU hat. Demnach leben etwa 5000 bis 6000 Menschen mit PKU in unserem Land.

Weil diese schwere Erkrankung sehr selten ist, veranstaltet die Prof.-Hess-Kinderklinik in regelmäßigen Abständen sogenannte PKU-Tage. Diese Zusammenkünfte sollen den Betroffenen untereinander Gelegenheit zum Erfahrungsausstausch geben, aber auch Fachleute – insbesondere KinderärztInnen und ErnährungsspezialistInnen – mit der Therapie der Stoffwechselerkrankung vertraut machen. Nach Angaben von Wolfgang Marg kann PKU zwar nicht geheilt, aber gut behandelt werden. Das ist noch nicht lange so. Kinder, die in Deutschland vor 1968 geboren wurden, erkrankten unheilbar und leben heute oft als Schwerstbehinderte in Heimen oder benötigen dauernde Pflege durch ihre Familie. Bis 1968 gab es noch keinen Test auf PKU für alle Neugeborenen, und die Stoffwechselstörung wurde oft erst erkannt, als das Gehirn der betroffenen Kinder schon unheilbar geschädigt war. Bis heute gibt es keine Medikamente gegen PKU, wohl aber eine Diät, die es den Kindern bei konsequenter Anwendung ermöglicht, so wie ihre gesunden Altersgenossen heranzuwachsen.

Wenn am kommenden Sonnabend, 13. Januar, in der Zeit von 9.30 bis 13.30 Uhr der PKU-Tag in der Prof.-Hess-Kinderklinik durchgeführt wird, stehen nicht nur medizinische Themen auf dem Programm, sondern auch soziale Aktivitäten für Betroffene und ein gemeinsames Abschlussessen. „Als Klinik möchten wir den Erfahrungsaustauch unter den Betroffenen und ihren Familien sowie den Fachleuten aus Medizin und Ernährungswissenschaft fördern. Gerade bei sehr seltenen Erkrankungen ist die Möglichkeit, miteinander ins Gespräch zu kommen, nicht sehr groß“, unterstreicht Dr. Marg die Intention seiner Klinik. Der Stoffwechselexperte, der mit den beiden Ökotrophologinnen Imke Walkenhorst und Michaela Rensch diesen Tag durchführt, erwartet insgesamt 14 Familien aus Bremen und dem Umland, darunter aus Delmenhorst, Oldenburg, Achim und Ritterhude. Zudem werden zahlreiche KinderärztInnen zu diesem PKU-Tag erwartet.